Bedankt voor uw interesse in ons onderzoek over multiple myeloom, ofwel de ziekte van Kahler. 
U beslist zelf of u wilt meedoen. Voor u beslist of u mee wilt doen, is het belangrijk om meer te weten over het onderzoek. Hieronder vindt u extra informatie over ons onderzoek en leggen we uit wat deelname voor u en/of mantelzorger betekent.
 
Doel van het onderzoek
Multiple Myeloom (MM) heeft een grote impact op iemands leven, maar ook op dat van de partner, de eventuele kinderen, mantelzorger en de omgeving. Met dit onderzoek willen we meer inzicht krijgen in hoe u als patiënt en de mensen om u heen, het zorgpad (dit is het hele zorgtraject dat u als patiënt doorloopt) voor MM beleeft. Via een interview kunt u onder andere vertellen waar in het traject het goed gaat en waar het voor u als patiënt, beter zou kunnen. Ook de ervaring van mensen om u heen, zoals een partner of iemand die voor u zorgt, is hierin belangrijk. Het zou daarom fijn zijn, maar zeker niet verplicht, als u het interview met iemand samen kunt doen. Door het delen van uw ervaringen, kunnen zorgoplossingen worden ontwikkeld waarmee u en andere patiënten beter kunnen worden ondersteund.
 
Interview
Voor dit onderzoek houden we een interview dat ongeveer 2 uur duurt. U kunt hier op twee manieren aan deelnemen. U kunt ervoor kiezen om het interview virtueel te laten plaatsvinden of, als u dat liever heeft, bij u thuis. Als vergoeding van uw tijd en bijdrage aan ons project kunnen u wij u €70 aanbieden.
 
Privacy
PIPHealth voldoet aan de eisen van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (GDPR). Alle informatie wordt als strikt vertrouwelijk behandeld. Uw antwoorden worden anoniem verwerkt en kunnen niet aan specifieke personen worden gekoppeld. De resultaten van het onderzoek worden anoniem gedeeld met het farmaceutisch bedrijf, de opdrachtgever voor dit onderzoek,  en door hen teruggekoppeld aan de zorgprofessionals van een prostaatkanker netwerk. Het farmaceutisch bedrijf heeft geen toegang tot uw persoonlijke gegevens. U kunt ons privacybeleid hier terugvinden.
   
Selectiecriteria
Met dit onderzoek willen wij graag meer inzicht krijgen in de zorg rondom prostaatkanker. We willen in kaart brengen hoe het zorgtraject wordt ervaren en waar verbeteringen kunnen worden doorgevoerd. Als u mee wilt werken aan dit onderzoek dan willen wij u vragen om een paar korte  vragen voor ons in te vullen. Deze vragen zijn onderdeel van het
onderzoeksprotocol en zorgen ervoor dat de juiste patiënten voor het onderzoek worden geïncludeerd. Klik hier: https://www.surveymonkey.co.uk/r/3JXB2X2
 
 Heeft u nog vragen? Email ons dan op [email protected] of bel het Nederlandse nummer 0031-134681219.

 
en_USEnglish (United States)